ふっと走ろうと思った時に走れるようになった!
透析回数を増やしたら、急激に体が軽くなったんだよ。体重は増えているのに、不思議だよね。体温も不安定だったのが安定して、倦怠感も無くなったよ。
(Sさん・男性・HDP45〜76/週3〜4回4〜6時間)あなたは「今より、少しでもいい透析を受けたい」と考えているでしょう。
いい透析を受けることで、人生の質そのものを高めていきたいと考えるのは、人であれば当たり前のことです。
世の中には、実はいろいろな透析の方法があります。
そして、あなたにはそれを選択する権利があります。
実は、この「自分で選択をする」ということも、いい透析を受けるための鍵を握っています。
誰のものでもない、あなたのかけがえのない人生を最高のものにするために、あなたがどう行動すべきなのか、そのヒントがここにあります。
在宅血液透析をはじめ、オーバーナイト透析、長時間透析、Daily,Short(頻回透析)など、あらゆる透析の選択肢を患者さんに提供。日本一の在宅血液透析患者、高い専門性と経験を有する。充実した、QOLの高い生活を送っていただくためのサポートに尽力される。
施設透析、CAPD、オーバーナイト、在宅血液透析など、あらゆる透析に精通した透析看護のエキスパート。現在は、若手看護師の育成にも尽力中。
進化型透析を実施されている患者さん
*たくさんのご参加、ご協力、ありがとうございました。
これは私の知り合いの透析患者の話です。
その人は、透析を始めてから目も見えなくなり、階段を登ることもままならないほどふらふらで、目に見えて弱っていました。ところが、久しぶりにあったその人は、見違えるほど元気になっていたのです。
なぜそんなに元気になったのか?と尋ねた私に彼が教えてくれたのは、たった4つの簡単なことでした。
彼はまず、処方された薬をやめました。次に、「自分の体にとってよい」と思う食事を摂るようにしました。軽い運動を始めました。そして、頭を使って一生懸命仕事をしました。彼がしたのは、このたった4つです。その結果、驚くことに自尿が出るようになったと言うのです。
確かに、医学的に見れば、何の根拠もありません。しかし、実際に彼は元気になりました。医療に任せきりにするのではなく、自分の体を信じ、前向きに、自分でできることを考えて一生懸命行動をした。心と体のバランス、このなんの医学的根拠も証明もないようなことが、彼に大きな変化をもたらしたのです。
もちろん、医療の力は必要です。しかし、ただ言われるがまま治療を受ける、与えられる薬を飲む、それだけでは、最適な治療とは言えないのではないか、ということです。
このケースを考えるにあたり、参考にしていただきたいのが、アメリカの思想家ケン・ウィルバーのインテグラル理論です。これはもともと、人間・組織・社会・世界を統合的に捉えるための理論です。この理論では、世界をI(私)、We(私たち)、It(身体そのものや、技術論)、Its(制度や政策)という4つの象限に分類します。そして、これを医療に当てはめると、次のようになります。
この図を見ていただくとおわかりいただけるように、医療というのは、医療技術や処置(It)だけでなく、患者さんの意識や感情(I)、医療システム(We)、医療政策(Its)といったさまざまなものが複雑に絡み合って成り立っています。そのため、何か1つを変えようと思うのであれば、それに関わる全てのことにも目を向けなければならないのです。
私たちに必要なのは、これらの4つの次元を統合し、さらに上の次元に引き上げていくことです。誰が、何か1つが悪いのではなく、患者さん・医療者関係なく、共に上の次元へ上がる努力をしていくこと。これが重要です。
ここで視点を変えて、世界の透析施設を見てみましょう。
これらのケースに、これからの日本の目指すべき姿があると考えます。私たちは、目に見えるハードウェアや機能(機械や透析の方法、施設など)に目が行きがちです。しかし、本当に重要なのは、そのハードウェアや機能が、どのような発想のもと生まれたのかということです。
これらのケースの背景には、患者さんをもっと解放すること、そのために患者さん自身が自立すること、その患者さんをサポートすること、こういった意識が存在すると思います。これが、知的なこれからの社会であるというメッセージだと受け止めます。そして、その根底にあるのは4象限に対する深い理解と愛です。
より深い愛をもって、患者さんと医療者が手に手を取って、より高みを目指していく。これが、これからの時代において、とても大切になってくることでしょう。4つの象限を高いレベルで統合すること、私たちが目指す進化型透析は、その先にあるのです。
「元気で長生きがしたい」それは、人間の本能的な欲求です。
「でも、透析患者である自分にはそんなこと無理じゃないか…」そう思ったことはありませんか。
いいえ、そんなことはありません。
元気で長生きする秘訣、それは以外と単純なことなのです。
人間の腎臓には、1分間に約1Lの血液が出入りしています。1日にするとなんと約1500L。この1500Lの血液を、腎臓は毎日浄化し続けているのです。とても働き者ですね。一方、スタンダードと言われる、週3回・1回4時間の血液透析は1回(4時間)で50〜80Lの血液しか浄化できません。また、単純に時間だけを計算すると、1週間のうちで血液を浄化している時間は、腎臓が168時間なのに対し、スタンダードな透析は12時間。なんと腎臓の7.1%程度でしかないのです。
この差をみると、週3回・1回4時間の透析では十分に血液を綺麗にできていない、つまり、透析が足りていないということがおわかりいただけるのではないでしょうか。
もし、あなたがこれらの症状を日常的に感じているのであれば、それは透析不足のサインかもしれません。また、今は特に症状を感じていなくても、透析不足の状態が続けば、将来的に動脈硬化による心血管系疾患や脳血管障害が出てくるリスクが高まります。しかし、腎臓と全く同じだけの透析をすることは現実的ではありません。それでは、どれだけの透析をすれば、透析不足を解消できる、十分な透析ができているということになるのでしょうか。
ここで、ご紹介したいのがHDPスコアです。HDPスコアは米国のScribner博士が提唱する指標*1で、意訳すると、週あたりの透析量の指数を意味します。そして、博士の研究によれば、このスコアが72以上の透析をすることが望ましい=十分な透析であるとされています。
このHDPスコアは、【1回の透析時間×(1週間の透析回数)2】で簡単に計算することができます。この式に当てはめると、スタンダードな透析ではそのスコアは4×3×3=36となります。つまり、望ましいとされる透析の半分しか透析ができていないということです。
日本でも、北海道にある岩見沢クリニックは、HDPが88の透析をし続けた患者さんの20年生存率が、なんと日本平均の2.5倍にアップしたというデータを持っています*2。HDP88は、HDP36の透析量の2.44倍であり、ここからも透析量が健康と大きく関わることがおわかりいただけるでしょう。
これまで、「透析時間を増やす」ことが元気で長生きの秘訣とされていましたが、昨今では「透析回数を増やす」ことが注目されています。特に、中2日空きの日を作らないことは、合併症の予防や軽減に大きく関わっているといえます。
そうはいっても、忙しい毎日の中で透析に費やす時間を確保するのは、なかなか難しいと思います。施設の受け入れの都合もあるでしょう。時間を延ばすのか、回数を増やすのか、ご自身のライフスタイルや環境に合わせて選択し、できるだけ透析量を増やすことで、将来共に元気で長生きをしていただければと思います。
ここで、実際に透析量を増やした方の声をご紹介します。
透析回数を増やしたら、急激に体が軽くなったんだよ。体重は増えているのに、不思議だよね。体温も不安定だったのが安定して、倦怠感も無くなったよ。
(Sさん・男性・HDP45〜76/週3〜4回4〜6時間)体調が間違いなく良くなりました。追加透析をして中2日がないときは、月曜日の体調が全然違います。体全体の怠さがとれて、むくみもありません。血圧が安定して、降圧薬は処方からなくなりました。
(Oさん・女性・HDP36〜64/週3〜4回4時間)4時間透析の頃は、体重コントロールがいつも大変で、残し残しでした。まるで自分の体じゃないみたいでした。今はすごく体が楽になりましたし、好きなものが食べられるようになりました。
(Kさん・女性・HDP54/週3回6時間)中2日がないので、気にせず毎日同じ生活リズムで安定しして生活できるのがよいよね。体重コントロールが楽になったので、前よりも食事会やイベントも楽しみになるよね。部下から性格が明るくなったって言われるよ。
(Hさん・男性・HDP64/週4回4時間)それぞれに体調や生活の変化を感じていることがわかります。そして、この変化を実感すると、もう透析量を減らすことは考えられないそうです。
現在の日本の保険制度や、それぞれのライフスタイルによって、透析時間や回数の調整が難しい部分があることも事実ですが、この変化をぜひ、1人でも多くの方に実感してほしいと思います。そして、体調の悪さや合併症の不安から解放され、あなたらしい透析人生を歩んでいかれることを、願っています。
*1 Scribner BH, Oreopolus DG. (2002) “The Hemodialysis product(HDP):A Better Index of DialysisAdequacy Than Kt/V.” Dialysis & Transplant 31(1), pp13-15
*2 堀澤毅雄(2016),こうすれば、透析患者は「元気で長生き」できる!,ソレイユ出版,pp84-85
日本のある透析施設の医師は言いました。
「みなさんも透析大好き人間になってください」
透析が大好き?何を言っているんだ?と思われるでしょう。
しかし、これには確固たる理由があります。
1分でも長く透析をしたがる、透析大好き人間とは?
彼らはなぜそんなにも透析をしたがるのでしょうか?
そもそも、透析とは何でしょうか。それは「タンパク質由来の老廃物のクリーニング」です。タンパク質を代謝する際に出る毒素(クレアチニン、尿素窒素)を除去すること、これが透析の目的になります。体の大きさやライフスタイルによって体に必要なタンパク質の量は異なりますので、必要な透析の量は変わります。
つまり、最終的に必要な透析の量、つまり十分な透析量は、時間数だけできまるものではなく、「当たり前の寿命まで、当たり前の元気さで過ごせる透析量」に他なりません。
この透析の効果は、今の透析量の1.5倍の透析を3ヶ月間することで体感できます。ただ、これはハードルが高いので、まずは1回の透析時間を30分延ばすことを続けるだけでも、徐々に体感が変わってきます。
十分に毒素を抜くことで、怠さや頭のぼーっとする感じがなくなり、ぐっすり眠れ、高血圧の改善、食欲増進など様々な効果を得ることができます。客観的にわかりやすいように、採血結果を以下の範囲で保つように、というような設定をしていますが、これはあくまで目安で、他にも重要な要素はあります。
透析で除去しなければいけない物質のなかで、リンは心血管疾患など命に関わる合併症につながる石灰化の原因となるので特に注意が必要です。そこで注目すべき指標がFGF23です。これは体内にリンが蓄積すると骨から分泌される、リンの利尿ホルモンです。FGF23が分泌されると、通常であれば尿でリンを排出し、リンが下がります。
しかし、透析患者さんは尿が出ないので、リンは下がらない。すると、またFGF23が分泌される…という状況が続き、体内に蓄積されていきます。16〜69が正常値と言われるこの指標で10,000を超える人がいるほどです。このFGF23は、リンやPTHの値と異なり、採血や服薬のタイミングで値が大きく左右されることがありません。
一方で、十分な透析を続けていくことで、健常者と同程度の値まで下がることがわかっています。この検査は保険適用ではないため、多くの医療機関では実施されていないのが現状ですが、透析量の指標として非常に重要になってくるといえるでしょう。
ここまでのことを踏まえて、どのような透析をしたらよいのか?ということを考えていきましょう。まず、お伝えしなければいけないことは、治療の主役は患者さんで、医療者は患者さんのサポーターであるということです。患者さん自身がどのような生活を望み、どのような人生を送りたいかを考えて透析方法やスケジュールを選択する。
医療者は、「スタンダードは…」といった型にはめず、患者さんの望む自由度のある透析を肯定し、透析量が十分かを見定めること、そしてこのような自己選択ができるよう、患者さんの自立をサポートする。この2つが揃って初めて、よい透析ができると言えます。
患者さんの自己管理としてよく言われるのは「水と食事のコントロール」ですが、本当に必要なのは、「自分の透析はこれでよいのか」ということを考えること、そして、それに基づいて自分に必要な治療を選択していくことです。
患者さんの食生活やライフスタイルを1番わかっているのは、患者さん自身です。「自分の状態だと、どのくらい透析をしなければいけないのか?」「もっと元気になるには、どんな透析をしたほうが良いのか?」それをまずは自分で考える。その上で、医療者のサポートを得ながら実行する。それが、元気で長生きの秘訣です。
他者との交流は、驚きと新しい発見に満ちているものです。
「え、そうだったの?!」
「なんだ、知らなかった!!」
そんな経験を、共有したいと思います。
あなたの疑問の答えが、ここで見つかるかもしれません。
A.自己穿刺はもちろん、片付けも含めて自分でできるところは全部自分でやるようにしています。プライミング(透析前の準備)は時間がかかるので、他の方の分と一緒にスタッフがやってくれています。除水量の計算も自分でするので、日々の体重管理に加えて、自分のスケジュールや増え具合に合わせて、どのくらい除水するべきか?などの調整も自己管理としてやっています。
A.開院時間内で席があれば、予約時間に関係なく透析時間を調整できることです。仕事が早く終わったから早く行って長めにやろうかな、とか、今日は他のスケジュールが押しているからギリギリでいけるかな、といった調整を自分の意思でできます。スタッフにやってもらうには、手が開くのを待たないといけませんが、自分でやれば、そういう都合を考えなくていいので、ある程度自由にできます。1週間で帳尻を合わせるように透析を調整できるので、以前よりも仕事やプライベートの融通が利くようになりました。
A.本当は在宅血液透析(HHD)をやりたいのですが、住宅事情でできず、残念に思っていました。その時に「いざHHDができる環境が整った時にすぐに移行できるよう、今からできるところはトレーニングしてみては?」とスタッフに勧められて、自己穿刺を始めたのがきっかけです。やっていくうちに「穿刺だけではなく、機械の操作や止血などもやってみてはどうか」と提案してもらいました。そして「通常の施設透析では、スタッフの配置などの関係でクリニックの予約時間にあわせて開始・終了をしなければいけませんが、自分でやるならその予約枠を外れることができる」と聞いて、やってみようと思いました。もともと腹膜透析をしていたこともあり、自分でやることは当たり前に思っていたので、そこまで抵抗はありませんでした。
A.元気になれる!と聞いて、興味を持ったのがきっかけです。透析量を増やすにも、施設では限界があると感じていました。自分にできるだろうか、という不安はありましたが、「やってみるしかない、やってみよう!」と思って始めました。
A.現状では必須です。法的にも必要ですし、安全面を考えても介助者は必要だと思います。自分は配偶者にお願いしています。
A.初期費用として、工事代がかかります。目安は10万円〜と聞きました。病院でかかる費用は、施設のときと同じです。機械も保険で病院からレンタルできます。月の光熱費として、水道代は1.5倍くらいになりました。地域によっては助成金がでるところもあるそうなので、確認したほうがよいと思います。
A.ガイドラインでは60歳程度が望ましいと言われていますが、それより高齢の方でもきちんと技術を習得して、HHDをしている方もいます。
A.もちろん行けます。最初からは無理かもしれませんが、出発日の朝までオーバーナイトで透析をして、旅先では透析をしないような調整をするようなこともできるようになります。体調が良くなるので、少しきつめのスケジュールでも元気に楽しんで観光できます。
A.今のところないです。そういうことがないように、HHDに入るときには透析条件を調整してもらえます。万が一のことがあっても、介助者がいるので大丈夫と思っています。
A.透析が始まってからのトラブルはあまりありません。やはり穿刺がポイントです。何かトラブルが起きたら、その日はやめるといった調整もHHDなら可能なので、無理はしません。小さなトラブルはありましたが、やっていくうちに失敗しなくなりました。慣れも必要なので、心配するよりもやってみるほうがよいかもしれません。
A.施設透析の頃から結構飲み食いはしていました。しっかり食べたり飲んだりして、しっかり透析するのが長く生きる秘訣と聞いていたので。今は制限していません。毎日晩酌しています。その代わり、透析時間もしっかりとってやっています。
A.元気になりましたよ。体が軽くなって、頭がすっきりします。特に、中2日の倦怠感がなくなったのは、すぐに実感しました。クレアチニンや尿素窒素の値が上がらなくなりましたし、口の中のアンモニア臭もなくなりました。血圧やリンの値も下がったので、全体的に内服薬が減ったのは嬉しかったです。
A.週の中で自分の体調に合わせて透析ができるというのは大きなメリットです。例えば体調が悪い日は、透析時間や除水量を自分で調整できるので、無理をせずに透析ができます。透析をする時間も、施設では透析の予約に合わせてスケジュールを調整しなければいけませんが、HHDなら自分の都合である程度コントロールできるので、生活に合わせて透析ができます。そういった面でストレスも軽減しますし、全体的に体調が安定しました。家族と一緒に食事をできるのも嬉しいです。もう施設には戻りたくないですね。
A.穿刺も操作も、最初は難しかったですが、自分ならできる!と思って少しずつ身につけました。時間がかかって警報が鳴ってしまうこともありましたが、今は大丈夫です。HHDやセルフ透析の患者さんが増えれば、もっと簡単に使えるような機械やツールをメーカーも出してくれるのではないかと期待しています。
A.血管によると思います。先生と相談して、エコーで刺しやすい血管を探したり、血管がどのように走っているのか確認することもあるようです。穿刺の前に、血管の位置をボールペンでなぞるように書いたりすると刺しやすいという話も聞きました。また、ボタンホール穿刺という手法で穿刺をすると、難しい血管の人でも失敗が少なくなるようです。ただ、穿刺も慣れなので、自分の血管をずっと刺していると、感覚がわかってきます。今ではスタッフさんよりも上手に刺せるかもしれません。
A.できます。最初は抵抗がありましたし、難しい部分もありましたが、今は慣れてきました。
A.針を抜くのは簡単です。止血の仕方も、ベルトの使い方を含めてきちんと教えてもらえるので、その通りにやれば出血の心配はありません。ただ、抜けるのが心配でテーピングをしすぎると、テープを剥がす時に一緒に針が抜けてしまったりして危険なので、教えてもらった通りにやることが大切ですね。
A.片手でも使いやすいワンタッチの駆血帯があるので、それを使用しています。ですが、これよりも施設で使用しているゴムの駆血帯の方がきつく締められるそうで、ワンタッチ駆血帯ではうまくできない人でも、変えたら血管が見やすくなってうまくできたと聞きました。
A.通常の穿刺をしています。少しずつずらしながらやっているので、今のところ血管も問題ありません。ボタンホールは、痛みが少ない分、いつも同じところに同じ角度で入れなければいけないので、うまく入らないときもあるようです。また、感染症のリスクも上がるようです。通常穿刺とは違うリスクがあるということですね。そういう時のために、通常穿刺もあわせて覚えないといけないそうです。
A.週3回、4時間の条件で受けました。時間や透析の種類で金額がかわるところもあるようです。日本でやっている透析が原則ではありますが、基本的には、すべて現地のスタッフにお任せしています。
A.透析を受ける地域によって差がありますが、アメリカでは1回550〜600ドルでした。タイやシンガポール、台湾はもっと安かったです。いずれも、帰国後に所定の手続きをすれば、一部の金額が還付されます。私の場合は8割ほど戻ってきました。